Umani Open Source per la ricerca – MCCPost

Ieri ho scritto per MCCPost un articolo un po’ fuori dagli schemi, in cui affronto un argomento attuale e controverso: il connubio fra tecnologia, medicina e ricerca. Potete trovare i dettagli nell’articolo, ma la sostanza è che Open Humans Network, una neonata fondazione, permette a qualsiasi cittadino statunitense di donare alla scienza i propri dati medici, rinunciando a una parte della propria privacy a vantaggio della ricerca.

Certo, ci cono decine di interrogativi, in particolare sul tipo di verifica che verrà fatto sulle credenziali dei ricercatori che chiedono di utilizzare questi dati, e sul rigore scientifico con cui verranno raccolti. Il secondo però è un problema di tutti i sistemi di raccolta diffusa, è già stato sollevato anche per ResearchKit di Apple.

Rimane però un punto, importante: quanto la tecnologia, anche quella che usiamo quotidianamente, può aiutare la scienza in generale e quella medica in particolare?

Moltissimo. Ma ci vogliono le giuste competenze. Per il momento, almeno a leggere quello che accade nella “mia” rete, sembrano essersene accorti più gli esperti di tecnologia che quelli di medicina. Prima di tutto, probabilmente, perché conosciamo meglio le potenzialità degli oggetti che usiamo ogni giorno, poi perché sappiamo perfettamente che la tecnologia non è solo un fastidio innestato a forza nelle procedure quotidiane che funzionavano benissimo con la carta. Infine, perché un appassionato di tecnologia non è passato attraverso gli anni ’90 senza aver ascoltato almeno una volta la voce della sirena della cultura Cyberpunk.

Tornando a noi, ci vogliono le giuste competenze. Che non possono e non devono essere solo quelle tecnologiche. Come amo ripetere anche durante i miei corsi, Il Digitale deve offrire soluzioni, non creare problemi. Vale anche per la tecnologia in generale, ma purtroppo, quello di “lasciar fare agli informatici” è un vizio piuttosto diffuso nel nostro ambiente, che spesso ha portato più problemi che soluzioni. Interfacce inusabili, comunicazione assente, valore aggiunto imperscrutabile, sono tutti difetti che hanno portato al problema di cui sopra, cioè la scarsa adozione della tecnologia, proprio negli ambienti in cui, forse, servirebbe di più.

Chissà se l’attenzione sollevata da iniziative come questa porterà, finalmente, a un dialogo costruttivo fra il Digitale, che deve essere uno strumento, e la ricerca, che in questo caso è il fine. Medicina, è il momento di fare la tua mossa.